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Fonds Maladies rares et médicaments orphelins Fonds nominatif (Fondation Roi Baudouin)

Le Fonds réunit divers partenaires impliqués dans les soins de santé dans le but de stimuler les connaissances relatives aux maladies rares, ainsi que le développement et la disponibilité de médicaments orphelins.

Adresse
Rue Brederode 21
1000 - Bruxelles

Numéro de téléphone (général)
02-511 18 40

Santé (physique)


LONGUE DESCRIPTION
Que sont les maladies rares ? Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins de 5 personnes sur 10.000. Dans la plupart des cas, il s’agit d’affections mortelles ou invalidantes. On estime que le nombre de maladies rares est actuellement compris entre 6000 et 8000.…

LONGUE DESCRIPTION

Que sont les maladies rares ? Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins de 5 personnes sur 10.000. Dans la plupart des cas, il s’agit d’affections mortelles ou invalidantes. On estime que le nombre de maladies rares est actuellement compris entre 6000 et 8000. Le diagnostic d’une maladie rare n’étant pas toujours posé avant un certain temps, il est malaisé d’apprécier le nombre total de patients. On estime qu’en Belgique, entre 60.000 et 100.000 personnes ont besoin de soins spécifiques en raison d’une maladie rare. Vu la rareté des maladies dites orphelines, les patients ne sont pas diagnostiqués du tout ou le sont très tardivement, de sorte que leur traitement n’est souvent pas optimal. De même, le développement et la diffusion de médicaments spécifiques à une maladie rare (les médicaments dits « orphelins ») ne sont pas une évidence. Quelles sont les activités du Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins ? Le Fonds aspire à une approche intégrale et structurelle des maladies rares, dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage.Il doit notamment : - améliorer le diagnostic et les soins de santé intégrés pour les patients ; - encourager le développement de médicaments adaptés ; - garantir l’accès durable et financièrement abordable aux médicaments et aux traitements ; - encourager l’échange d’informations sur les maladies rares au niveau national et européen ; - soutenir le dialogue entre toutes les parties intéressées : les patients et leurs associations, les prestataires de soins, les chercheurs, les assureurs, l’industrie pharmaceutique, les pouvoirs publics, etc. Vers un Plan belge Maladies Rares Dans le cadre du programme 'Priorité aux malades chroniques' lancé par la Ministre des affaires sociales et de la santé publique, Madame Laurette Onkelinx, le Fonds pour les Maladies Rares et les Médicaments Orphelins a été soutenu, via une convention avec l’Institut National d’assurance maladie-invalidité (INAMI), afin d’élaborer, en concertation avec les acteurs de terrain, des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique. Une première série de recommandations et de propositions de mesures permettant d’aboutir à un tel "Plan belge pour les Maladies Rares" a été élaborée entre juin 2009 et mai 2010 et a été transmise à la ministre en juin 2010. Le rapport final "Recommandations et propositions de mesures en vue d’un Plan belge pour les Maladies Rares" a été transmis à la ministre en octobre 2011. Dans son discours d’inauguration de l'Observatoire des maladies chroniques, le 2 mai 2012, la Ministre Onkelinx a dit que ce rapport final offre « un véritable cadre de référence et d’une vision à long terme pour avancer dans l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares ». La Ministre a demandé à l’INAMI et au SPF Santé publique d’analyser les recommandations formulées dans ce rapport et d’identifier les prochaines mesures qui pourront être mises sur pied. Cinq de ces mesures sont déjà en cours d’élaboration. Il s’agit notamment : - de l’accès et du remboursement accéléré pour certaines spécialités pharmaceutiques ou thérapies innovantes pour des indications non encore reconnues ou pas encore mises sur le marché ni remboursées ; - du remboursement des analyses effectuées dans le cadre du dépistage génétique sur des échantillons ADN envoyés à l’étranger ; - du renforcement des centres de référence pour des maladies rares génétiques ; - de la création d’un registre central des patients souffrant de maladies rares ; - de la création d’un portail internet national sur les maladies rares et de l’accessibilité à Orphanet. A propos du Fonds Le Fonds des Maladies rares et des Médicaments orphelins est une émanation du Groupe de Pilotage sur les Maladies orphelines et les Médicaments orphelins et est géré par la Fondation Roi Baudouin. Le président du Fonds est le Professeur Jean-Jacques Cassiman, du Centre de génétique humaine/Service de médecine légale de la KU Leuven. Le vice-président du Fonds est le Dr Marc Abramowics, Chef de Clinique Centre de Génétique Humaine, Hôpital Erasme – ULB. Colloque 'Soins relatifs aux maladies rares : aspects sociétaux et éthiques' - 22/2/2011 Symposium en préparation d’un Plan belge pour les Maladies Rares : vous trouverez les 17 présentations PWP de ce symposium sur la version anglaise de cette page.

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