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Cette base de données contient des informations fiables sur 6.000 associations et fondations en Belgique, mises à jour quotidiennement. Elles proviennent de différentes sources officielles ainsi que des organisations elles-mêmes.
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Neurofibromatose Belgique Asbl

« La vie est un combat quotidien. Avec son lot de souffrances, de joies et de peine... À chacun sa p…

Adresse
Avenue des Magnolias, 2
1342 - Ottignies-Louvain-la-Neuve - Limelette

Année de création
26052016

Handicap


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0476996299

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MISSION
Nos buts et objectifs : Ecouter et soutenir les personnes atteintes de la maladie et leurs proches; Les orienter vers des centres médicaux et vers des spécialistes de la maladie; Informer des dernières évolutions et recherches mondiales sur la maladie; Diffuser de l’information vers le…

MISSION

Nos buts et objectifs : Ecouter et soutenir les personnes atteintes de la maladie et leurs proches; Les orienter vers des centres médicaux et vers des spécialistes de la maladie; Informer des dernières évolutions et recherches mondiales sur la maladie; Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, scolaire et vers le grand public afin que la maladie soit de plus en plus connue; Récolter des fonds; Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en la finançant, Via : Des rencontres et réunions amicales et journées « Neurofibromatose » mais également informatives entre adhérents/corps médical/ professionnels de la santé; Participations aux divers congrès; Diverses animations organisées afin de récolter des fonds et à informer quant à l’évolution de la recherche mondiale sur la maladie; Aide aux étudiants dans leurs travaux sur la Neurofibromatose

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FINANCES

RECETTES ANNUELLES:

< 100.000€

 

ORGANISATION

NOMBRE DE COLLABORATEURS SALARIES: Aucun

NOMBRE DE VOLONTAIRES: Pas de volontaires

PLUS D'INFOS SUR L'ORGANISATION

PROJETS
  • L'ABC de la neurofibromatose (en cours de réalisation)

    Les grandes thématiques qui y seront reprises : Préface. 1. L'asbl. 2. Le diagnostic. 3. Les symptômes. 4. La confirmation. 5. L'annonce à la fratrie. 6. Les visites ONE. 7. Définition de maladie rare, chronique, orpheline. 8. Définition du mot handicap. 9. Ton corps et…

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  • Rencontres malades/porteurs NF

    Sorties et rencontres réalisées un peu partout en Wallonie (restaurant, papote autour d'un verre, accompagné lors d'un événement culturel-festif ou autres)

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  • La neurofibromatose dans tous ses états

    Cette maladie étant très handicapante, évolutive mais malheureusement de manière inconnue et esthétiquement, elle peut engendrer de nombreux complexes. Beaucoup de nos membres sont parfois dévastés et n'osent sortir de chez eux. Nous les aidons, soutenons, créons des espaces "rencontres", car c'est ensemble que nous…

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Les données de l'organisation sont issues de différentes sources officielles : la Banque Carrefour des Entreprises, le Moniteur Belge, l'ONSS, le SPF Finances et la Banque Nationale de Belgique. Ces données officielles sont mises à jour quotidiennement. Les autres données sont transmises par l'organisation elle-même.


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